Obiettivi dell'associazione
Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e le figure professionalmente coinvolte nella malattia di Alzheimer.
Stimolare la ricerca, la prevenzione, l'assistenza e la terapia per migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia.
Sostenere i malati e i loro famigliari divenendone un punto di collegamento e coordinamento.
Tutelare i diritti del malato e dei suoi famigliari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione.
Promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi e l'assistenza e per la formazione del personale socio-sanitario.
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AMA Biella, costituita nel 1989, opera su base volontaria e, dopo la fuoriuscita da AIMA Naziomale nell'Aprile 2023, utilizza nella propria denominazione il nome "AMA-Biella",
CDCD Centro della Memoria: Ambulatorio dell'ASL Biella, presso l’Ospedale, opera in collaborazione con A.M.A. Biella ed i Consorzi IRIS CISSABO; è il centro di riferimento per la diagnosi e la cura della malattia di Alzheimer e dei disturbi cognitivi. L’Obiettivo è la creazione di un’alleanza terapeutica con il Servizio Sanitario: prendere in carico malato e famiglia, indirizzarli ai servizi più appropriati con scelte condivise, garantire una diagnosi tempestiva, cure e continuità assistenziale nella rete dei servizi.
Palestra della Memoria: Centro di Terapie NON farmacologiche per stimolare la memoria ed il potenziamento cognitivo. In Piemonte è il primo centro di questo tipo, rivolto a tutti i pazienti con deficit cognitivi, ma anche a tutti coloro che desiderano mantenere in allenamento la propria memoria apprendendo anche le strategie di compenso per fronteggiare i piccoli deficit che possono comparire con l’invecchiamento.
Caffè Alzheimer: Nasce da un’idea del dottor Bere Miesen (psicologo clinico olandese), è rivolto principalmente a coloro che affrontano le fasi iniziali della malattia di Alzheimer e della demenza ed è un luogo dove malati, familiari e volontari si incontrano per bere un caffè e con la guida di un esperto ricevere informazioni, scambiare esperienze, raccontarsi e spezzare la solitudine. Si svolge In Biella, Presso il centro di incontro Mente Locale, in Cossato, presso il centro di incontro anziani, ed in Trivero, Presso il Centro di incontro al centro Zegna Trivero.
Centri diurni Alzheimer
Sono strutture a carattere semiresidenziale, che hanno lo scopo di favorire il recupero o il mantenimento delle capacità psicofisiche residue, al fine di consentire la permanenza della persona con demenza al proprio domicilio il più a lungo possibile, offrendo sostegno al nucleo famigliare.
I Centri diurni Alzheimer sul territorio Biellese sono due:
Centro Diurno "Antonio Barioglio", presso il Presidio Socio Sanitario San Bernardo di Trivero
Centro Diurno “Da mattina a sera” presso l’Opera Pia Cerino Zegna Onlus di Occhieppo Inferiore
AMA-Biella Associazione Malattia di Alzheimer della Provincia di Biella
www.amabiella.it info@amabiella.it
Gli obiettivi per i quali AMA-Biella è impegnata sono:
- Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e le figure professionalmente coinvolte nella malattia di Alzheimer. Diffondere corrette informazioni sulla malattia.
- Stimolare la ricerca, la prevenzione, l'assistenza e la terapia per migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia. Fornire informazioni sulle ricerche
- Sostenere i malati e i loro famigliari, divenendone un punto di collegamento e coordinamento. Dare un senso ed uno scopo all’attività di chi assiste il malato, superando l’impotenza e la frustrazione che di frequente hanno il sopravvento.
- Tutelare i diritti del malato e dei suoi famigliari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione. Aiutare le famiglie esprimendone le necessità
- Promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi e l'assistenza e per la formazione del personale socio-sanitario. Favorire la ricerca di forme assistenziali nuove che consentano il mantenimento del malato nella famiglia, affiancando ad essa dei centri diurni con caratteristiche riabilitative, con lo scopo di limitare l’ulteriore deterioramento e di impedirne per quanto possibile l’istituzionalizzazione.
Attività di AMA Biella
In generale:
- Distribuzione del materiale informativo su tutto il territorio in occasione della giornata Mondiale Alzheimer patrocinata dall’O.M.S. il 21 settembre di ogni anno.
- Organizzazione di Campagne d’informazione.
- Stand di informazioni in occasione di avvenimenti pubblici.
- Organizzazione e patrocinio di eventi (concerti, teatro).
- Interventi, conferenze, corsi, convegni di formazione a vari livelli per operatori e famiglie.
- Stimolo e collaborazione anche economica ai progetti assistenziali dedicati alle demenze da parte di ASL, consorzi socio-assistenziali e strutture di ricovero.
- Incontri presso i consigli di circoscrizione di Biella e nei comuni del biellese.
- Interventi di informazione e sensibilizzazione nelle Scuole
Sostegno alle famiglie:
- Incontri a tema (argomenti di informazione o di aggiornamento a carattere medico, giuridico, amministrativo o assistenziale con la partecipazione di esperti).
- Gruppo di auto mutuo aiuto per familiari: Secondo sabato di ogni mese dalle 9,30 alle 11,30.
- Presenza in sede e ascolto telefonico il Lunedì e Giovedì dalle 15 alle 18
- Finanziamento del sostegno psicologico alle famiglie giudicate bisognose dall’equipe del Centro della Memoria
I progetti realizzati
Negli ultimi anni AIMA Biella ha svolto una intensa attività di progettazione e di stimolo nei confronti (e in collaborazione) degli enti sul territorio Biellese per l’organizzazione e la gestione di Servizi di diagnosi, cura, prevenzione ed assistenza a favore dei malati e delle loro famiglie. Grazie anche alle sensibilità incontrate presso l’ASL, i Consorzi e vari enti è stato possibile realizzare alcuni progetti che sono all’avanguardia a livello nazionale:
Centro della Memoria (Servizio di diagnosi e cura delle demenze dell’ASL Biella).
Il progetto di un ambulatorio per la malattia di Alzheimer nasce, in AMA Biella, dalla coscienza che il problema più importante per le famiglie è quello di avere a disposizione un centro con Personale esperto che le prenda in carico lungo tutto quel doloroso percorso. Quello che i volontari dell’A.M.A. osservano dalle richieste che ricevono è il senso di completo straniamento e solitudine da parte delle famiglie: si sentono sole di fronte ai passaggi oscuri della malattia, ma altrettanto sole a far valere i loro diritti e comprendere le regole dei servizi socio-sanitari del territorio; per di più appare evidente che esse stesse non hanno un’idea chiara di quello che per loro sia davvero utile in quel determinato momento. Ogni diagnosi passa attraverso l’UVG: la lista di attesa si allunga, i tempi per le visite diventano forzatamente sempre più limitati rendendo ancora più difficile comprendere appieno i reali problemi della famiglia.
Per i malati di Alzheimer i ritorni dopo la diagnosi si limitavano al periodo del progetto Cronos (fornitura di farmaci specifici), poi, nella maggior parte dei casi, di essi si perdevano le tracce.
Tuttavia il Biellese dispone di servizi socio-assistenziali in misura anche maggiore di altri territori, non manca di una rete di servizi; quello che manca è la possibilità di accedere a questa rete ed utilizzarla in modo efficace: è diventata quindi evidente la necessità di un Centro autorevole che coordini la rete, ne favorisca l’uso razionale e ne guidi anche la programmazione futura.
Viene così abbozzato nel 2006 il progetto di prendere in carico il malato e la famiglia, guidarlo nella rete dei servizi e dare vita ad una vera alleanza terapeutica: dalla diagnosi, alla cura, alla gestione condivisa delle scelte migliori per il malato e la famiglia che lo accudisce.
Dopo una lunga fase di progettazione, l’ASL Biella, con la delibera n. 300 del 31 Marzo 2009, istituisce il Centro della Memoria con la finalità di prendere in carico i malati di Alzheimer e le loro famiglie, dal momento della diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia attraverso la rete sanitaria ed assistenziale Biellese. AIMA finanzia l’attività dell’Assistente Sociale assieme ai consorzi socio-assistenziali IRIS e CISSABO e interamente, l’attività delle Psicologhe della famiglia.
Centro di incontro "Mente locale"
È un progetto innovativo dedicato a persone che vogliano impegnarsi in un invecchiamento attivo, anche con disturbi della memoria o con demenza di grado da lieve a moderato, assieme ai loro familiari; è pensato sull’esempio del progetto europeo “MeetingDem”, il quale, basato su studi di efficacia, è stato positivamente implementato in oltre 90 Centri in Olanda, Italia, Regno Unito Danimarca e Polonia.
I risultati attesi sono: Socializzazione attiva, rallentamento del declino cognitivo, buona qualità della vita, superamento dello stress e dei disturbi collegati, ritardo nell'ammissione alle cure residenziali, maggiore competenza e serenità per i famigliari.
I tratti distintivi sono: Nessuna soglia, nessuna diagnosi, nessuna prescrizione medica e partecipazione libera a tutti i cittadini che si associano ad AMA Biella.
Mente Locale pone al centro la qualità della vita, non la malattia: non è una struttura socio-sanitaria, neppure un centro diurno, ma è organizzato dai suoi stessi partecipanti: E’ un’iniziativa che viene prima e che copre un vuoto dell’assistenza socio-sanitaria; è una “zona franca” nella quale i partecipanti possono tranquillamente essere se stessi.
Offre un ambiente dove sentirsi a casa e a proprio agio, da soli o con il partner e organizza attività finalizzate alla partecipazione attiva dei soci che lo frequentano: sono i partecipanti che decidono cosa si deve organizzare e quali attività devono essere intraprese.
Caratteristiche dei partecipanti:
1. sono consapevoli della loro situazione e vogliono dare un nuovo contenuto alla loro vita,
2. sono coinvolti attivamente nella gestione delle iniziative,
3. sono un gruppo che si aiuta a vicenda, in un ambiente pensato per rendersi utili e sentirsene ripagati,
4. hanno accesso alle fonti di informazione ed alla rete dei servizi, eventualmente per prepararsi alle tappe successive che inevitabilmente seguiranno nel processo della demenza,
5. “ognuno è com’è” e va bene così, quindi non viene per essere “curato”.
La sede:
Mente Locale avrà sede presso i locali ristrutturati di Villa Boffo in Biella, via Gramsci n. 27/29, concessa ad AIMA Biella in comodato d’uso gratuito dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Biella.
Il centro, affidato alla gestione dell’Opera Pia Cerino Zegna, sarà aperto dalle 9 alle 17 dal Lunedì al Venerdì, salvo diverse esigenze organizzative.
È richiesto un contributo basato sui costi di gestione della villa e dell’organizzazione, che sarà tanto più limitato quanto maggiori i contributi offerti da cittadinanza e sponsorizzatori.
Palestra della memoria (Centro per le terapie non farmacologiche)
Nasce su progetto di AMA oggi inserita nel progetto "Mente Locale" ed il personale professionistaè gestito dalla Cooperativa ANTEO di Biella. L’attività di questo centro, primo in Piemonte, ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del malato e dei famigliari, limitando l’insorgenza di disturbi del comportamento.
Il servizio fornisce un supporto specialistico a chiunque voglia stimolare la memoria mantenendo le proprie autonomie il più a lungo possibile, creando e valorizzando rapporti interpersonali.
Si tratta di uno spazio all’interno del quale sono proposte attività e laboratori per rallentare la progressione dei disturbi cognitivi, sia favorendo la socializzazione e migliorando il tono dell’umore, sia lavorando sulle capacità residue, al fine di garantire la maggiore autonomia possibile per il tempo più lungo.
Gli operatori, tutti professionisti nell’ambito delle Demenze e delle terapie non farmacologiche, si avvalgono di: Stimolazione Cognitiva con schede cartacee o sistemi informatizzati e software, Psicomotricità, Musicoterapia, Arteterapia, laboratorio di Narrazione Autobiografica e di altri laboratori quale quello di Stimolazione Cognitivo-relazionale o di Pilates.
La Palestra ha visto il suo avvio ufficiale il 23 Gennaio 2014 ed è frequentata in media da 60 iscritti.
Sono già evidenziabili risultati che ci portano a confermare, come si legge dalla letteratura scientifica sull’argomento, rallentamenti o recuperi di deficit cognitivi nei pazienti; siamo però fiduciosi che i maggiori benefici si avranno a lungo termine, in un decorso della malattia con una migliore qualità della vita.
Alzheimer Cafè:
Progetto realizzato assieme all’Opera Pia Cerino Zegna a Biella, Cossato e Trivero (qui anche con l’impegno delle Associazioni Barioglio e Delfino e del Consorzio CISSABO) e da dicembre anche a Viverone.
I caffè Alzheimer sono nati dall'idea del Dott. Bere Miesen (psicologo clinico presso il centro di ricerca specializzato per la psichiatria e la vecchiaia, 'Marienhaven'), che era stata in continua evoluzione per un certo numero di anni sino a diventare realtà nel 1997. Dopo diversi mesi di preparazione, insieme con l'Associazione Alzheimer nel nord 'Zuid-Holland', riuscì a dar vita ad un’iniziativa che ora viene sempre più copiata.
Nei suoi contatti con persone affette da demenza e alle loro famiglie, Miesen aveva notato che parlare della malattia, tra i partner o all'interno di una famiglia, era spesso tabù.
Invece, prendendo coscienza e parlando apertamente dei problemi che comporta avere la demenza, le persone e le famiglie possono gestire meglio le proprie situazioni: rendere “discutibile” la malattia dà alla persona con demenza la sensazione di essere in grado di influenzare la sua situazione.
La persona malata incontra altre persone che sperimentano le stesse difficoltà ed i famigliari si rendono conto di non essere gli unici a sottostare a sentimenti di impotenza, straniamento e angoscia.
Proprio il Caffé Alzheimer è un luogo dove possono raccontarsi e spezzare la solitudine, confrontandosi con altri e con gli esperti, il luogo dove possono trovarsi insieme e scoprire come gli altri affrontano la malattia e le sue conseguenze. In breve tempo i partecipanti sentono di appartenere ad un gruppo che in sé è unico e di trovare in esso riconoscimento e accettazione.
I caffè organizzati sul territorio Biellese si svolgono, esclusi i mesi di Gennaio ed Agosto:
- In Biella, il Secondo Martedì del mese, dalle 14,30 alle 16,30, presso il Ristorante Tigella In via Tripoli 9c Biella;
- In Cossato, l'ultimo Giovedì del mese, dalle 14,30 alle 16,30 presso la Caffetteria «La favola», p.zza Angiono, 16
- In Trivero, Tutti i Primi Lunedì del mese, dalle 14,45 alle 16,30 Presso il Centro di incontro al centro Zegna Trivero, via Marconi 37.
Centro Diurno Alzheimer
Presso la struttura Cerino Zegna di Occhieppo inferiore. La Struttura si è specializzata per accogliere persone che necessitano di un servizio residenziale e semiresidenziale, a rilievo sanitario per malati affetti da decadimento mentale e con disturbi comportamentali caratterizzanti la malattia di Alzheimer. Tutta la giornata è caratterizzata da una continua relazione ospite-operatore ed è scandita da un orario che non ha le caratteristiche rigide dell’Ospedale o della Casa di Riposo. Per ogni ospite è elaborato un progetto personalizzato che, tenendo conto del suo passato, tende a mantenerlo orientato nel presente. L’équipe del Centro Diurno cerca di essere fedele il più possibile al principio del rispetto dell’autodeterminazione dell’ospite; anche per questo le attività svolte nel reparto sono soprattutto informali, cioè stabilite di giorno in giorno con gli ospiti stessi, fidandosi delle loro capacità decisionali residue, e quindi di quella tendenza alla vita e al benessere propria di ogni essere umano. AIMA Biella ha interamente finanziato il giardino Alzheimer, progettato per essere un ambiente sicuro con un collegamento diretto e continuo con l'interno della Struttura, facilmente utilizzabile da parte degli ospiti, privo di barriere architettoniche, dove il controllo a vista da parte degli operatori garantisce la libertà di movimento del malato, rispettando il desiderio personale nell'uscire, dando la sensazione di autonomia e, per chi vuole camminare da solo, di privacy. Il percorso ha caratteristiche di brevità, è senza ostacoli, con punti di fermata non obbligati; è facile orientarvisi senza incroci che possano confondere e la percorrenza circolare permette di tornare alla sicurezza del punto di partenza.
Impegni istituzionali
AMA Biella persegue una strategia di collaborazione con le altre associazioni che rappresentano le persone con malattie croniche e disabili sul territorio Piemontese ed ha un ruolo attivo nei coordinamenti recentemente costituiti:
CAAP: Coordinamento Associazioni Alzheimer Piemontesi: costituito per avere più forza contrattuale e autorevolezza nei confronti delle parti pubbliche ed istituzionali ed essere parte attiva ai tavoli delle trattative al fine di favorire l’affermazione di legislazioni più avanzate e promuovere un’adeguata e uniforme applicazione delle buone prassi sul territorio regionale piemontese. Il coordinamento intende proporre all’Amministrazione della Regione Piemonte un patto di collaborazione per definire i percorsi di diagnosi e cura per i malati di Alzheimer e per garantire trattamenti uniformi dei malati su tutto il territorio.
CADIC, coordinamento fra le Associazioni che rappresentano i malati di Alzheimer, Parkinson, SLA, Sclerosi Multipla e Disabili, che ha l’obbiettivo di salvaguardare i diritti dei malati cronici e non autosufficienti e contrastare il tentativo di privare di risorse e prospettive questi malati.
Reperimento dei finanziamenti
L’Associazione reperisce risorse per la propria attività attraverso il tesseramento di soci, donazioni volontarie e lasciti.
Per i progetti più importanti e le attività di formazione, si richiedono contributi economici specifici a Ditte, Fondazioni e Strutture assistenziali.
In particolare, i progetti da finanziare sono dedicati alla ricerca epidemiologica sul leggero decadimento cognitivo (MCI), alla diagnosi precoce della malattia che rende possibile gli interventi non farmacologici, il sostegno economico del centro per le terapie non farmacologiche, ma soprattutto all’avvio del centro di incontro per malati e famiglie.
La gran parte delle attività di collaborazione e sostegno agli enti ed alle famiglie è resa possibile da un cospicuo lascito da parte della compianta Sig.ra Adele Maioli nel 2005, questo ha permesso all’Associazione un importante salto di qualità nella definizione dei propri progetti ed obiettivi.